Aktuality

Zvládám se posunout o malý kousek plazením vpřed! Sláva! Pořád je to ale pro moje tělo obrovsky vysilující, tento pohyb praktikuji pouze, když se sejdou najednou tyto faktory – pořádná motivace, dřívější odpočinek a hodně dobrá aktivní nálada 🙂 Zvládnu takto pár centimetrů a potom už raději opět volím přemisťování pomocí válení sudů. Věřím ale, že mi plazení půjde stále lépe a lépe, hlavně vytrvat v poctivém cvičení.

Díky facebookové akci s My pomůžeme a SMAjlík dětem už jsem si pořídil z transparentního účtu první dvě věci ze seznamu, a to sedačku do koupele Splashy a přenosné sedací zařízení GoTo Seat. Spousta činností je nyní mnohem snazší 🙂
Děkuji ❤

Zvládám se nějakou dobu udržet v sedu i na všech čtyřech aniž bych okamžitě ztratil stabilitu. Takto jsem posílil po dvoutýdenním rehabilitačním pobytu na Neurorehabilitační klinice AXON. Doma mají všichni obrovskou radost, ale teď hlavně musím vydržet poctivě cvičit, aby moje tělo zase nezačalo slábnout.

Slavím se svým úžasným bráškou jeho 4. narozeniny!

20. 7. 2020 – 31. 7. 2020 – Intenzivně cvičím na mém prvním rehabilitačním pobytu vůbec, a to na Neurorehabilitační klinice Axon.

Opět dokáži válet sudy, konečně se mohu dostat i bez vozíčku samostatně někam do prostoru. Jsem na tom tedy nyní tak, jak jsem na tom byl pohybově nejlépe předtím, než se u mě začala nemoc projevovat.

Oslavil jsem své první narozeniny a byla to jízda, a to doslova 🙂 Většinu dne jsem strávil na cestách. Ale i tak jsem si den pěkně užil! Už jsem velký kluk! 🙂

Tímto mám za sebou poslední nasycovací dávku a od teď mě lumbální punkce čeká už „jen“ každé čtyři měsíce.

Na Facebooku byla spuštěna akce na mou podporu. Stránka My pomůžeme a skupinka SMAjlík dětem mi pomáhají formou prodeje a dražby věcí získat dostatek finančních prostředků na rehabilitace a pomůcky, které budu potřebovat v nejbližší době. Přesný rozpis toho, na co výtěžek z dražeb použiji, je níže na obrázku. Více informací a jak se případně zapojit najdete na Facebooku 😉

Opět se mi podařilo přetočit na bříško a zvládl jsem to úplně úplně sám ❤ Od té doby usilovně trénuji správnou techniku a přetáčím se sám čím dál častěji.

Vznikl spolek Jiříku, nepřestávej se SMÁt, z. s.

Dostal jsem další dávku léku – třetí Spinraza ve FN Motol.

Díky Život dětem o.p.s. má Jiříček vozíček Panthera Micro.

Byla mi aplikována druhá Spinraza ve FN Motol.

Dostal jsme první dávku léku Spinraza ve FN Motol.

Byla mi stanovena diagnóza – SMA typ I.