Aktuality

Podél nábytku se dokáži pohybovat na nožičkách do stran!

Zvládám lézt po schodech nahoru!

Proběhla Tříkrálová sbírka Charity ČR z Holýšovska, z jejíhož výtěžku jsem následně obdržel krásnou částku 7.517,- Kč na tolik potřebné rehabilitace! Děkujeme ještě jednou každému, kdo přispěl! Zvláštní poděkování patří manželům Glacovým.

U opory se dokáži sám zvednout do stoje a chvíli opřený stát! Toto je nejlepší novoroční překvapení!

Je čas rozloučit se s rokem, který nám udělil obrovskou životní ránu… s rokem, který nám nečekaně obrátil všechny naše dosavadní plány, sny a priority vzhůru nohama. Přestože tento rok končí, my si ho budeme pamatovat navždy. S jeho následky budeme bojovat už napořád…

Vážíme si toho, že jste s námi a přejeme vám do dalšího roku jen to nejlepší!

Mé druhé Vánoce v životě a zároveň první s diagnózou SMA.

VZP přislíbila hradit genovou léčbu Zolgensma všem dětem s SMA indikovaným k léčbě! Aneb snad nejlepší zpráva tohoto roku! 

Západočeská univerzita v Plzni podpořila můj náročný boj s nemocí nádhernou částkou 34.329,–Kč, která vzešla z proměny dosažených kilometrů v rámci akce Měsíční vytrvalec organizované ze strany Katedry tělesné výchovy a sportu ZČU v Plzni. Ještě jednou děkujeme každému, kdo se zúčastnil!

Tak tady už se tomu dá říkat opravdové lezení! Posouvám se samostatně vpřed po všech čtyřech! Třikrát hurá!!!

Posadím se úplně sám! A mám obrovskou radost! 

První náznaky pokusů o lezení vpřed po čtyřech.

Měl jsem tu čest být v několika obchodních domech Lidl tváří sbírky Srdce dětem, která probíhá každoročně ve spolupráci neziskové organizace Život dětem s Lidl Česká republika.
Právě díky loňské sbírce jsem dostal můj první mechanický vozíček – Panthera Micro.

Doma se kousek zvládnu odstrkovat na malém odrážedle bez toho, abych spadl!

Dokáži se sám dostat z lehu na bříšku na všechny čtyři! Chvíli zapéruji na kolínkách a pak padám zpět na bříško 🙂

Lumbální punkcí mi byla aplikována pátá dávka tohoto léku.

Zvládám se posunout o malý kousek plazením vpřed! Sláva! Pořád je to ale pro moje tělo obrovsky vysilující, tento pohyb praktikuji pouze, když se sejdou najednou tyto faktory – pořádná motivace, dřívější odpočinek a hodně dobrá aktivní nálada 🙂 Zvládnu takto pár centimetrů a potom už raději opět volím přemisťování pomocí válení sudů. Věřím ale, že mi plazení půjde stále lépe a lépe, hlavně vytrvat v poctivém cvičení.

Díky facebookové akci s My pomůžeme a SMAjlík dětem už jsem si pořídil z transparentního účtu první dvě věci ze seznamu, a to sedačku do koupele Splashy a přenosné sedací zařízení GoTo Seat. Spousta činností je nyní mnohem snazší 🙂
Děkuji ❤

Zvládám se nějakou dobu udržet v sedu i na všech čtyřech aniž bych okamžitě ztratil stabilitu. Takto jsem posílil po dvoutýdenním rehabilitačním pobytu na Neurorehabilitační klinice AXON. Doma mají všichni obrovskou radost, ale teď hlavně musím vydržet poctivě cvičit, aby moje tělo zase nezačalo slábnout.

Slavím se svým úžasným bráškou jeho 4. narozeniny!