News

Začal jsem trénovat chůzi s chodítkem venku. Mám čtyřkolové, které se táhne jakoby za sebou. Zatím je to pro mě dost těžké, z kopce chodítko chce jet napřed a naopak do kopce ho nemůžu moc utáhnout. Přesto mě to obrovsky baví, trénuji to s velkým nadšením a s radostí v očích! A rodiče jsou dojati, když mě vidí se takto pohybovat po nožičkách venku! 🙂

S tím, jak se teď velmi často stavím, jak mé tělo postupně přibývá na váze, a jak jsou bohužel mé kotníky stále velmi slabé, je nutné, abych při chůzi na rovném povrchu nosil buď ortézky nebo speciální botičky.To však s sebou nese riziko, že si kotníky na pasivní oporu zvyknou a tím budou paradoxně slabší ještě víc..

. Proto nám bylo doporučeno střídat chůzi po rovině v ortézkách s chůzí na nerovném povrchu naboso, a tím kotníky posilovat.V tom mi teď budou pomáhat tato krásná, výškově stavitelná 2,5m dlouhá bradla od spolku Černí koně. Tímto vám za ně ještě jednou moc děkuji, jsou naprosto skvělá! 🙂

V kombinaci s ortopedickými podlahami Muffik jsou pro mě ideálním řešením, jak kotníčky posilovat. A nejen je – věřím tomu, že mi obrovsky pomohou k posílení celého těla a ke zlepšení stability a chůze. Děkuji z celého srdce za tuto možnost!

Stojím v prostoru sám! Sice vždy jen pár vteřin, ale já opravdu dokáži stát v prostoru sám bez držení! Zázrak! Všechna ta každodenní dřina stojí za to!

Učím se šlapat na tříkolce! Princip chápu, ale mé slabé nožičky to zatím dokáží jen po rovince a i to stěží… pořádně se u toho zapotím. Věřím však, že pravidelným tréninkem naberu více síly…  Kéž bych si jednoho dne mohl sám vyjet i mírný kopec nahoru….

Kromě malých detailů (zrcadla a nějaké police na zeď) se nám podařilo dokončit mou DOMÁCÍ REHABILITAČNÍ MÍSTNOST !!! 🙂

Na této místnosti pracovali rodiče už dlouhé měsíce, a nyní konečně dosáhli její finální podoby.Se spinální svalovou atrofií jsou rehabilitace a posilování svalů zásadní, proto rodiče dělají vše, co je v jejich silách, abych měl pohybu opravdu co nejvíce.

Zdravé dítě by tento prostor nazvalo hernou, pro mě je to však místo, kde se učím překonávat překážky, získávám sílu, koordinaci a stabilitu a kde se také pravidelně pořádně zapotím. Na nejrůznějších pomůckách mohu zkoušet různorodé pohyby, každá z nich mi pomáhá k něčemu jinému a všechny dohromady tvoří tohle úžasné místo, kde mé tělo může sílit! 🙂

Trávím zde čas strašně rád, a trávím ho zde opravdu hodně! A přestože je pro mě cvičení zde moc náročné, tak moc mě to baví, že si skoro ani neuvědomuji, že cvičím. A to je na tom to nejlepší! 🙂

Tímto bych chtěl z celého srdce ještě jednou moc poděkovat Nadaci ČEZ a zaměstnancům Skupiny ČEZ, že podpořili realizaci této rehabilitační místnosti v rámci projektu Plníme přání 2020 částkou 100.000,–Kč!

Zároveň obrovské díky vám všem, kdo mi přispíváte na transparentní účet! Částky za veškeré vybavení byly astronomické a celkový rozpočet nakonec ještě vyšší než uvedený příspěvek od ČEZ, proto jsme některé pomůcky hradili právě z transparentního účtu.

Moc si vážím každé pomoci! Děkuji, že děláte můj boj s nemocí snazší! Děkuji, že kromě rehabilitací u odborníků, na které pravidelně dojíždím, mám možnost na sobě pracovat nepřetržitě v domácím prostředí. Děkuji, že mi dáváte naději na co největší pokroky a soběstačnost!

Atlanta dlaha – vzhledem k tomu, že podle rentgenu kyčlí a následné konzultace s paní doktorkou z Kliniky rehabilitace ve FN Motol, nemám kyčle v takovém postavení, v jakém by měly být, a velmi pravděpodobně by se to kvůli oslabeným svalům do budoucna ještě zhoršovalo, je nutné, abych měl nasazenou tuto kyčelní ortézu celou noc během spánku, a to každou noc až do té doby, dokud se kyčle nezlepší.

Tato ortéza se mi vyráběla na míru a proplatila ji pojišťovna – celý proces trval přibližně dva měsíce, a dnešním dnem ji mám doma. Začíná mi tedy období úplně jiného spaní, než na které jsem byl zvyklý do teď. Bude to náročné…

Měl jsem tu čest osobně se setkat s úžasnou Karolínou Plíškovou při TENISOVÉM TURNAJI HVĚZD ! Tímto bych chtěl ještě jednou poděkovat ji i Michalu Hrdličkovi za pozvání, za zájem o můj příběh, za příjemné popovídání a v neposlední řadě za obrovskou podporu! Příspěvek ve výši neuvěřitelných 100.000,–Kč mi v boji s nemocí tak moc pomůže!

Děkuji za to, že jsem v rámci tohoto benefičního tenisového turnaje hvězd mohl potkat mnoho známých osobností! Děkuji za možnost strávit poledne zážitkem, na který se nezapomíná! Moc jsem si to já i celá má rodina užili! Děkujeme i za to, že měl můj bráška poprvé v životě možnost tenis vyzkoušet, ohromně ho to nadchlo! 🙂 

Dnešního dne bylo na semináři v Senátu ČR oznámeno datum zahájení novorozeneckého screeningu pro SMA a SCID v celé České republice. Od 1.1.2021 tak bude mít možnost každá rodička otestovat narozené dítě na tyto choroby. Toto je okamžik, ve který všichni doufali! U dětí s SMA se tak bude moct nemoc zastavit ještě předtím, než stihne v těle napáchat škodu. Těmto dětičkám bude tělo fungovat stejně, jako kdyby SMA vůbec neměly! Neuvěřitelné! Jsme neskutečně šťastní, že se toto podařilo prosadit! Obrovský respekt a díky všem, kdo se o to zasloužili!

Jedlo se a pilo, počasí nám vyšlo, spát jsem šel až hooodně pozdě :). Na dortíku jsem měl krásná zvířátka, která mi zůstala na hraní, a také spoustu dalších nádherných dárečků jsem dostal, asi jsem byl moc hodný :). Ochutnával jsem všechno možné a v závěru oslavy byly dokonce i buřtíky, ty mám moc rád :). Na konci oslavy jsem pomáhal hasit oheň hasičským autem, to byla sranda! Ani nejde slovy popsat, jak moc jsem vděčný, že jsem tyhle narozeniny mohl oslavit… a svíčky na dortu sfouknout sám z plných plic… a dokonce je sfouknout ve stoje na vlastních nohou (ač opřený o stoleček).

Vážím si každého tohoto zázraku! V těchto chvílích si nejvíce uvědomujeme, jak je SMA zákeřná. Nebýt léčby, tyto narozeniny už bych pravděpodobně oslavil ve velmi vážném stavu, nebo je dokonce neoslavil vůbec… Děkuji za Spinrazu! Děkuji za Zolgensmu! Děkuji za to, že na tomto krásném světě můžu být!

A přání od rodičů: “Jiříčku, ty náš kluku veliký, tak moc to letí! To, co ti v tento velký den chceme přát, je hlavně to zdraví a aby ses nikdy nepřestal smát! Milujeme tě nejvíc!”

Po domácnosti (tedy v interiéru a na absolutní rovině) samostatně dokáži kousek ujít pomocí dvoukolového chodítka! Jupííí, mám tak velkou radost!

Pomocník, se kterým osoby s nejzávažnějšími typy SMA (a dalšími diagnózami) posilují plíce. Ty bývají právě u SMÁčků slabé, proto je třeba je pravidelně trénovat, a to několikrát denně každý den.

Přejeme vám krásné Velikonoce!

Dorazil úžasný vozík xROVER REHA, který jsem si mohl pořídit díky příspěvkům z transparentního účtu.

Moc si vážím vaší podpory, díky které je můj boj s nemocí snazší! Vozík je určen pro výšku postavy až do cca 120 cm, věřím, že mi tak bude dělat společnost alespoň do mých 6 let (a možná i déle). To budou procházky a výlety! Už se těším, kam všude se s ním budu moct podívat 🙂

Firma ANTONIE EMMA  ( https://www.antonieemma.cz/ ) mi věnovala tuhle bezvadnou prolézačku, která mě nejen že ohromně baví, ale věříme, že mě posune zase o kousek dál po fyzické stránce. Děkuji!

Když se přidržuji nábytku z obou stran, dokáži udělat pár vratkých krůčků vpřed!

Po podání genové terapie následovala několikadenní izolace v nemocničním pokoji, a následně pravidelné kontroly a odběry krve ve FN Motol, které byly zpočátku 2x týdně a postupně se tento interval prodlužoval s tím, jak se nežádoucí účinky léčby lepšily. Ke konci roku 2021 podstupuji kontroly už “jen” jednou za 3 měsíce.

Dnes je mi přesně 20 měsíců! Takové “mini-narozeniny”, které nikdo neslaví… Já však ano! A slavit tento den jako mé druhé narozeniny budu navždy! Dnes mi byla podána genová terapie lékem ZOLGENSMA!

Je to obrovský milník v mém životě. Nastává má nová životní etapa, a ač je v ní vzhledem k tomu, že se stále jedná o hodně novou léčbu, spousta otazníků, naděje převažuje nad obavami a všichni pevně věříme, že s sebou přinese jen to dobré.

Neexistují slova, která by dokázala dostatečně popsat, jak moc jsme za možnost této léčby vděčni. Tímto chceme vyjádřit obrovský dík všem, kteří se přičinili o to, abych ji dnes mohl podstoupit!Vážíme se toho, že jste v tento výjimečný okamžik s námi, že jej s vámi můžeme sdílet 🙂

4.11.2020 – 31.1.2021 proběhla charitativní vánoční akce od Tam & Zpět . Z každého prodaného deníku z vánoční limitované edice šlo 100,–Kč na mou podporu. Podařilo se tak vybrat neuvěřitelnou částku 162.500,- Kč ! Tímto ještě jednou obrovské díky!