Dnes je mi přesně 20 měsíců! Takové “mini-narozeniny”, které nikdo neslaví… Já však ano! A slavit tento den jako mé druhé narozeniny budu navždy! Dnes mi byla podána genová terapie lékem ZOLGENSMA!
Je to obrovský milník v mém životě. Nastává má nová životní etapa, a ač je v ní vzhledem k tomu, že se stále jedná o hodně novou léčbu, spousta otazníků, naděje převažuje nad obavami a všichni pevně věříme, že s sebou přinese jen to dobré.
Neexistují slova, která by dokázala dostatečně popsat, jak moc jsme za možnost této léčby vděčni. Tímto chceme vyjádřit obrovský dík všem, kteří se přičinili o to, abych ji dnes mohl podstoupit!Vážíme se toho, že jste v tento výjimečný okamžik s námi, že jej s vámi můžeme sdílet 🙂
