Z genetického testu bylo potvrzeno, že mám SMA typ I. Tento typ je nejčastějším typem spinální svalové atrofie a zároveň klinicky nejzávažnější formou. První příznaky se projevují již v časném kojeneckém věku, nejpozději do 6. měsíce. Děti trpící tímto typem se bez léčby zpravidla nedožívají déle než 2 let života. Naštěstí už v této době existuje na tuto nemoc léčba.
A co tedy aktuálně dokáži? Když ležím na zádech, umím se přetočit na oba dva boky, vzít do rukou hračku a pěkně si s ní hrát nad sebou. Mám dobrou jemnou motoriku. Dále umím vleže na zádech pěkně zvedat nožky do vzduchu, to dělám v jednom kuse.
U většiny pacientů s SMA se nemoc projevuje nejvíce na dolních končetinách, já to mám ale jinak, mám nejslabší hrudníček a ramínka. Nedokážu se tedy stále otočit na bříško. Když mi ale někdo na bříško pomůže, dokážu chvíli udržet hlavu nahoře. Po nějakém čase pro mě ale začne být hlavička moc těžká a sám se raději přetočím na záda. Takhle by se tedy daly shrnout všechny mé aktuální pohybové dovednosti.
Povahově zůstávám i nadále pohodář a kliďas s téměř permanentně dobrou náladou.
Nepřestávám věřit v lepší zítřky.
Novinka
18. 5. 2020 se mi podařilo opět přetočit na bříško a zvládl jsem to úplně úplně sám ❤ Rodiče jsou z toho strašně šťastni, udělal jsem jim obrovskou radost. Od té doby usilovně trénuji správnou techniku a přetáčím se sám čím dál častěji. Mám tak mnohem lepší rozhled na dění kolem sebe, než když ležím na zádech, líbí se mi to 🙂
Novinka
24. 6. 2020 – opět dokáži válet sudy, konečně se mohu dostat i bez vozíčku samostatně někam do prostoru. Jsem na tom tedy nyní tak, jak jsem na tom byl pohybově nejlépe předtím, než se u mě začala nemoc projevovat.
Novinka
1. 8. 2020 – Zvládám se nějakou dobu udržet v sedu i na všech čtyřech aniž bych okamžitě ztratil stabilitu. Takto jsem posílil po dvoutýdenním rehabilitačním pobytu na Neurorehabilitační klinice AXON. Doma mají všichni obrovskou radost, ale teď hlavně musím vydržet poctivě cvičit, aby moje tělo zase nezačalo slábnout.
Novinka
1 .9. 2020 – Zvládám se posunout o malý kousek plazením vpřed! Sláva! Pořád je to ale pro moje tělo obrovsky vysilující, tento pohyb praktikuji pouze, když se sejdou najednou tyto faktory – pořádná motivace, dřívější odpočinek a hodně dobrá aktivní nálada 🙂 Zvládnu takto pár centimetrů a potom už raději opět volím přemisťování pomocí válení sudů. Věřím ale, že mi plazení půjde stále lépe a lépe, hlavně vytrvat v poctivém cvičení.
Novinka
13.10.2020 – dokáži se sám dostat z lehu na bříšku na všechny čtyři! Chvíli zapéruji na kolínkách a pak padám zpět na bříško 🙂
Novinka
21.10.2020 – doma se kousek zvládnu odstrkovat na malém odrážedle bez toho, abych spadl!
Novinka
5.11.2020 – první náznaky pokusů o lezení vpřed po čtyřech.6.11.2020 – posadím se úplně sám! A mám obrovskou radost!
Novinka
26.11.2020 – tak tady už se tomu dá říkat opravdové lezení! Posouvám se samostatně vpřed po všech čtyřech! Třikrát hurá!!!
Novinka
1.1.2021 – u opory se dokáži sám zvednout do stoje a chvíli opřený stát! Toto je nejlepší novoroční překvapení!
Novinka
15.1.2021 – zvládám lézt po schodech nahoru!
Novinka
31.1.2021 – podél nábytku se dokáži pohybovat na nožičkách do stran!
Novinka
15.2.2021 – když se přidržuji nábytku z obou stran, dokáži udělat pár vratkých krůčků vpřed!
Novinka
8.5.2021 – po domácnosti (tedy v interiéru a na absolutní rovině) samostatně dokáži kousek ujít pomocí dvoukolového chodítka! Jupííí, mám tak velkou radost!
Novinka
17.8.2021 – učím se šlapat na tříkolce! Princip chápu, ale mé slabé nožičky to zatím dokáží jen po rovince a i to stěží… pořádně se u toho zapotím. Věřím však, že pravidelným tréninkem naberu více síly… Kéž bych si jednoho dne mohl sám vyjet i mírný kopec nahoru….
Novinka
28.9.2021 – stojím v prostoru sám! Sice vždy jen pár vteřin, ale já opravdu dokáži stát v prostoru sám bez držení! Zázrak! Všechna ta každodenní dřina stojí za to!
Novinka
6.11.2021 – začal jsem trénovat chůzi s chodítkem venku. Mám čtyřkolové, které se táhne jakoby za sebou. Zatím je to pro mě dost těžké, z kopce chodítko chce jet napřed a naopak do kopce ho nemůžu moc utáhnout. Přesto mě to obrovsky baví, trénuji to s velkým nadšením a s radostí v očích! A rodiče jsou dojati, když mě vidí se takto pohybovat po nožičkách venku! 🙂