Jak jsem na tom nyní

Z genetického testu bylo potvrzeno, že mám SMA typ I. Tento typ je nejčastějším typem spinální svalové atrofie a zároveň klinicky nejzávažnější formou. První příznaky se projevují již v časném kojeneckém věku, nejpozději do 6. měsíce. Děti trpící tímto typem se bez léčby zpravidla nedožívají déle než 2 let života. Naštěstí už v této době existuje na tuto nemoc léčba.

A co tedy aktuálně dokáži? Když ležím na zádech, umím se přetočit na oba dva boky, vzít do rukou hračku a pěkně si s ní hrát nad sebou. Mám dobrou jemnou motoriku. Dále umím vleže na zádech pěkně zvedat nožky do vzduchu, to dělám v jednom kuse.

U většiny pacientů s SMA se nemoc projevuje nejvíce na dolních končetinách, já to mám ale jinak, mám nejslabší hrudníček a ramínka. Nedokážu se tedy stále otočit na bříško. Když mi ale někdo na bříško pomůže, dokážu chvíli udržet hlavu nahoře. Po nějakém čase pro mě ale začne být hlavička moc těžká a sám se raději přetočím na záda. Takhle by se tedy daly shrnout všechny mé aktuální pohybové dovednosti.

Povahově zůstávám i nadále pohodář a kliďas s téměř permanentně dobrou náladou.
Nepřestávám věřit v lepší zítřky.

Novinka

18. 5. 2020 se mi podařilo opět přetočit na bříško a zvládl jsem to úplně úplně sám ❤ Rodiče jsou z toho strašně šťastni, udělal jsem jim obrovskou radost. Od té doby usilovně trénuji správnou techniku a přetáčím se sám čím dál častěji. Mám tak mnohem lepší rozhled na dění kolem sebe, než když ležím na zádech, líbí se mi to 🙂

Novinka

24. 6. 2020 – opět dokáži válet sudy, konečně se mohu dostat i bez vozíčku samostatně někam do prostoru. Jsem na tom tedy nyní tak, jak jsem na tom byl pohybově nejlépe předtím, než se u mě začala nemoc projevovat.

Novinka

1. 8. 2020 – Zvládám se nějakou dobu udržet v sedu i na všech čtyřech aniž bych okamžitě ztratil stabilitu. Takto jsem posílil po dvoutýdenním rehabilitačním pobytu na Neurorehabilitační klinice AXON. Doma mají všichni obrovskou radost, ale teď hlavně musím vydržet poctivě cvičit, aby moje tělo zase nezačalo slábnout.

Novinka

1 .9. 2020 – Zvládám se posunout o malý kousek plazením vpřed! Sláva! Pořád je to ale pro moje tělo obrovsky vysilující, tento pohyb praktikuji pouze, když se sejdou najednou tyto faktory – pořádná motivace, dřívější odpočinek a hodně dobrá aktivní nálada 🙂 Zvládnu takto pár centimetrů a potom už raději opět volím přemisťování pomocí válení sudů. Věřím ale, že mi plazení půjde stále lépe a lépe, hlavně vytrvat v poctivém cvičení.