VZP přislíbila hradit genovou léčbu Zolgensma všem dětem s SMA indikovaným k léčbě! Aneb snad nejlepší zpráva tohoto roku!
O Jiříkovi a jeho boji se spinální muskulární atrofií
Nikdy jsme si dostatečně neuvědomovali a asi si ani nechtěli připustit to, že by se nám mohlo stát to, co se nám jako rodině, a hlavně Jiříkovi, stalo. Člověk s takovými věcmi ani nemůže počítat. Spoléhali jsme na to, že jsme zdraví, že není důvod, proč by naše děti nebyly zdravé. Ale někdy to neodpadne tak, jak si člověk přeje. Někdy s námi má život jiné plány a nám nyní nezbývá nic jiného, než bojovat za to, aby Jiřík byl v životě šťastný. Šťastný i s touto závažnou nemocí. Víme, že je to moc chytrý a bystrý chlapeček, který toho i přes tuto těžkou překážku hodně dokáže.
Proto, Jiříku, uděláme vše pro to, abys byl v životě vyrovnaný, soběstačný a aby ses nikdy nepřestal smát! ❤️
Sdílením příběhu nebo finanční pomocí přispějete i vy k tomu, aby Jiřík mohl naplno s onemocněním bojovat a zmírňovat jeho následky a aby se tak i přes nepřízeň osudu mohl nadále smát.